

孩子走得很慢,才知这病“有点严重”
2016年年底,家住江苏的张女士发现6岁的儿子康康有些不对劲,“他走路很慢,经常摔跤,在本该活蹦乱跳的年纪却要扶着栏杆才能上下楼梯”。
张女士愈发觉得不对劲,带着康康来到当地人民医院住院治疗,并没有效果。夫妻俩随后又辗转北上,医生对她说了一个词——DMD(进行性肌营养不良),张女士记得十分清楚,医生描述这个病“有点严重”。
随后她在网络上进一步得知了这个病的可怕:由于体内缺少抗萎缩基因,患者通常5岁左右发病,主要是男孩,12岁左右失去行走能力,平均寿命一般只有26岁,并且,目前暂无特效药。
在得知康康患病前,她还一度为锻炼儿子的行走能力,在儿子靠近自己时故意加速跑开,希望儿子能追上来。“现在想起来,太残忍了”,张女士红着眼眶说道:“他奶奶至今都不敢相信康康的疾病没法治愈,一直认为是湿气大,想着每天坚持给孙儿贴膏药,总会有健康的一天”。往后,她陪儿子开始了漫长的康复之旅。
在我国,有像“康康”这样经历的,大约有7万人,患有DMD的孩子们的行动能力逐渐退化,最终萎缩至生命枯竭,然而这种病如何及时救治和康复却鲜为人知。
专业适配,回归社会,康尼智能制定适配方案
康尼智能致力于“专业适配、回归社会”,注意到这群患有DMD的孩子,启动了电动轮椅适配活动,为每个DMD患者定制合适的适配方案,帮助孩子们更好地“行走”在阳光下,重拾快乐童年。
今年,张女士通过互助机构申请了康尼智能电动轮椅的试用。康尼智能适配团队迅速与张女士家人取得联系,了解11岁的康康近况,以便于开展适配。通过研究和分析,康尼智能为康康适配了适宜长时间乘坐且舒适的Kmini电动轮椅。
由于康康之前没有使用任何辅具,所以已经出现了脊柱轻微变形的问题,如果不通过Kmini电动轮椅调节坐姿,以后可能会出现盆骨歪斜、脊柱弯曲等问题,而且适配团队还在现有的躯干侧支撑基础上,对坐垫靠背进行了加宽、加大、防潮处理,让康康乘坐时更加舒适安全。
Kmini电动轮椅长度可调的电动双脚踏,可以根据康康的成长随时调节;为了增加康康头颈部的稳定性,适配团队在原有颈枕的基础上进行了加长处理;了解到孩子日常的肢体习惯后,也将扶手设计为上下前后调整,同时起到保护作用,防止两侧倾倒。
考虑到康康频繁上下轮椅的困难,为Kmini加装了透明的亚克力小桌板,便于康康在轮椅上看书、读报和就餐,同时也不影响使用过程中的安全性。
康康的生活在Kmini的陪伴下,正在改变
Kmini电动轮椅交付时,康尼智能适配团队再次现场指导和服务,让康康及家人全面掌握Kmini的使用,张女士及家人看到孩子坐在新轮椅上的状态,由衷的对康尼智能团队表示认可和感谢。
有了Kmini,原本行动不便的康康可以自己拿书看书了。
有了Kmini,和弟弟一起外出玩耍的梦想,终于不再是奢望了。
有了Kmini,崎岖、沟坎道路的通过再也不是问题。
小编按语:
来自东部县城的康康,给康尼智能团队留下了深刻印象,他和Kmini一起在阳光下“行走”的景象使我们动容。张女士和家人深爱着康康,她们主动了解并乐于接受更科学的康复理念,及时联系到康尼智能团队,为康康寻找了最适合的辅具,让患病的康康也能拥有开心舒适的童年。
根据自身功能障碍程度和个人需求适配的个体化轮椅,可以与自身完美结合融为一体,满足轮椅功能的多样化需求,不仅能使自己的日常生活更为便捷,生活质量得到改善,还可以通过轮椅的特定配件功能进行针对性的康复锻炼,预防各种并发症发生。因此,适配个体化的轮椅尤为重要。
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