公司新闻 | 轮椅上的DMD孩子:黑暗在后 阳光在前


发布时间:

2023-05-30

2023年3月18日,在这场由北京至爱DMD关爱中心主办、河南DMD家友会、南京康尼智能技术有限公司协办的交流会上,来自河南、山东的35个家庭、近百名家长和孩子见面了。

 

DMD又称杜氏肌营养不良症,是一种严重的、进行性的X染色体连锁隐性遗传病。作为一种主要发生于男性群体中的罕见病,DMD发病率为1/3500。患者一般3岁至5岁出现症状,12岁左右失去行走能力,终生与肌肉萎缩抗争。按发病率推算,我国现有约7万名患者。因无药可治,这种病一度被称为“超级癌症”。

 

来自郑州的波波在现场非常活泼,和小伙伴们开着电动轮椅车追逐打闹。他也是一名DMD患者。母亲梁军娜表示:“波波3岁时走路总摔倒,后确诊DMD。刚开始接受不了,没听说过这个病。后来觉得做家长的要先改变自己,心态调整好才能引导孩子。”在群友眼中,波波妈妈身材瘦小但内心蕴含着超乎常人的强大力量。

 

 

患上了DMD,这对于任何一个家庭都是难以承受的结果。但在交流中,家长们很乐观,已经能用最平静的语气甚至笑着讲述最残酷的事实。黑暗在后,阳光在前。“这是一个痛苦的成长过程。家长的成长比孩子成长更重要。”中国社会福利基金会DMD关爱项目北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁说。

我们能为他们做些什么?

走进DMD家庭群体中会发现,他们或因疾病家庭破碎,或对疾病产生焦躁烦闷的心结,但更多的父母积极寻求药物治疗及能提高生活质量的辅助器具。

 

家长们了解药物全面推广还需要检测周期,因此更希望有针对DMD的专业辅助器具可以帮助改善孩子们的生活,重返课堂,重回生活。

 

康尼智能为此次活动带来了Kmini多功能舒适型及KZ1轻便折叠型电动轮椅车,通过康尼智能适配工程师现场进行轮椅演示操作、过往适配案例讲解,让DMD孩子们更加直观感受到轮椅的各项功能对于改善他们的痛点起到切实帮助。

DMD是个特殊的群体,他们有着常人没有的顽强精神,有着乐观向上的生活态度,而这一切离不开家人爱的陪伴及社会爱心力量的支持。

康尼智能根据DMD儿童身体情况,适配个性化轮椅,让DMD儿童生活质量得到改善,通过轮椅的定制化附件进行针对性的康复锻炼,预防各种并发症发生。
我们始终相信爱的力量,愿所有的DMD宝贝,在这条康复之路上,坚持走下去!