公司新闻 | 轮椅上的DMD孩子：黑暗在后 阳光在前
发布时间：
2023-05-30
2023年3月18日，在这场由北京至爱DMD关爱中心主办、河南DMD家友会、南京康尼智能技术有限公司协办的交流会上，来自河南、山东的35个家庭、近百名家长和孩子见面了。
DMD又称杜氏肌营养不良症，是一种严重的、进行性的X染色体连锁隐性遗传病。作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500。患者一般3岁至5岁出现症状，12岁左右失去行走能力，终生与肌肉萎缩抗争。按发病率推算，我国现有约7万名患者。因无药可治，这种病一度被称为“超级癌症”。
来自郑州的波波在现场非常活泼，和小伙伴们开着电动轮椅车追逐打闹。他也是一名DMD患者。母亲梁军娜表示：“波波3岁时走路总摔倒，后确诊DMD。刚开始接受不了，没听说过这个病。后来觉得做家长的要先改变自己，心态调整好才能引导孩子。”在群友眼中，波波妈妈身材瘦小但内心蕴含着超乎常人的强大力量。
患上了DMD，这对于任何一个家庭都是难以承受的结果。但在交流中，家长们很乐观，已经能用最平静的语气甚至笑着讲述最残酷的事实。黑暗在后，阳光在前。“这是一个痛苦的成长过程。家长的成长比孩子成长更重要。”中国社会福利基金会DMD关爱项目北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心执行主任姚颜锁说。
我们能为他们做些什么？
走进DMD家庭群体中会发现，他们或因疾病家庭破碎，或对疾病产生焦躁烦闷的心结，但更多的父母积极寻求药物治疗及能提高生活质量的辅助器具。
DMD是个特殊的群体，他们有着常人没有的顽强精神，有着乐观向上的生活态度，而这一切离不开家人爱的陪伴及社会爱心力量的支持。
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